ALS - Amyotrophic lateral sclerosis, ilness nobody talks about


Je to přesně rok, co jsem začala uvažovat nad tímto článkem. Pokud jste četli jeden z mých dřívějších článků, možná už jste se dozvěděli, že právě s touto nemocí jsme se u nás doma bohužel setkali. Je to přesně rok, co můj táta na tuto nemoc zemřel. Od té doby jsem několikrát uvažovala o tom, proč se vlastně o této nemoci nemluví, proč na tuto nemoc není lék ? Právě to bych chtěla v tomto článku rozebrat. Ale ještě než začnu, chci aby každý, kdo tohle čte věděl, že nejsem odborník ani lékař. Tento článek píšu z mého pohledu při setkání s touto nemocí, takže za možné nesprávné informace se předem omlouvám.

 Asi by bylo nejlepší začít tím Co je to ALS? Jedná se o zkratku pro Amyotrofickou laterální sklerózu. Jedná se o progresivní nervosvalové onemocnění, které útočí na motorické nervové buňky v mozku (jednoduše řečeno pokud tyto buňky přestanou fungovat nebo odumřou úplně, mozek přestane ovládat svaly a jejich pohyb). Tím svaly začnou slábnout. 

Podle spolku ALSA jsou odhadem 2 případy tohoto onemocnění na 100 000 obyvatel za rok. Pokud se tedy zaměříme na ČR, každý rok onemocní touto nemocí přibližně 200 lidí.

Nejedná se o nakažlivou nemoc. Není na ni lék ani správná léčba, pouze doporučená látka, která člověku dokáže prodloužit život o pár měsíců.

Nikdy by mě nenapadlo, že budu jednou psát o nemoci, která postihla významné osobnosti jako je Stephen Hawking nebo českého premiéra Stanislava Grosse. 

Ani si pořádně nedokážu vybavit, kdy přesně tohle všechno začalo. Každopádně to nezačalo jako ALS. Táta jeden den přišel z práce a říkal, že ho začal bolet palec na ruce. Šel k jeho lékařce, která naznala, že se jedná o natažení svalu, jelikož táta pracoval jako dělník, takže ruce používal hodně. Dostal neschopenku s tím, že se to za týden zlepší. Z týdne se stalo půl roku a nikdo pořád nevěděl, co se děje. To už zasáhla i moje máma, která tátu dostala do nemocnice, aby ho pořádně vyšetřili. Ani tam se ale nedostali k výsledku, že se jedná o počátek nevyléčitelné nemoci. Mamce to nedalo a hledala dál, až asi o dalšího půl roku přišli k prvnímu lékaři, který tuto nemoc vyslovil jako možnost. Proč předtím nikdo tuto nemoc nikdo nevzal jako možnost? Protože se jedná o tak málo vyskytovanou nemoc, že o ní nikdo ani nepřemýšlel. 

Potom už to šlo jedno s druhým. U táty byl průběh ze začátku docela pomalý, u toho bolavého palce se mu začalo vytrácet maso a úplně mu zmizely svaly. Potom se nemoc přesunula ke krku. Táta musel nosit límec, aby nechodil úplně ohnutý k zemi. Pamatuju si, jak se mě několik lidí v naší vesnici ptalo, co se mu stalo, jestli neměl nějakou nehodu. Ne, jenom má ALS a jelikož nevíte co to je, nemá cenu vám to vysvětlovat - jsem si říkala v hlavě. Teď když o tom tak zpětně uvažuju, měla jsem jim to říct. Aspoň by byli v obraze. 

Nemoc postupovala dál a dostala se k mimice v obličeji a začaly mu ochabovat svaly, které mu pomáhaly polykat. Táta byl zvyklý jíst každý večer namazaný chleba s něčím a čím hůř se mu polykalo, tím víc potřeboval čerstvější chleba, který se nedrolil. Pamatuju si jako by to bylo včera, kdy se několikrát málem udusil, když se to snažil spolknout. Taky tu bezmoc, když si sám nemohl donést čaj z kuchyně do obývacího pokoje nebo zvednout pořádně lžičku a musely jsme mu pomáhat my, i když naši pomoc nechtěl a chtěl to zvládnout sám.

Nutno podotknout, táta měl k tomu všemu cukrovku. Je potřeba říct, že lidí s cukrovkou, kteří navíc mají ALS opravdu není moc, což byl ještě horší a těžší boj. Jelikož nemohl jíst "normální" jídlo, muselo se přejít na tekutou stravu. Prvně si dával jogurty a takové ty proteinové pitíčka. V těchto produktech je ale obsaženo tolik cukru, že kvůli tomu měl strašný problém hlídat si cukr a dělalo se mu hodně špatně. A co mu bylo řečeno? Nějak si s tím musíte poradit, my na to jiné produkty nemáme. Wow! 

Táta nesnášel nemocnice. Nechtěl tam. Umřeli tam oba jeho rodiče, takže byl přesvědčený, že by se odtamtud už nevrátil. No, nebyl daleko od pravdy. Po nějaké době zápasení s tekutou stravou a jeho snahou pořád polykat jídla, mu doktoři navrhli zavést hadičku do žaludku, aby se do něj nějakým způsobem aspoň nějaká strava dostala. Táta to několik týdnů, možná měsíců, odmítal. Nechtěl tam jít. Potom ale jakoby mu přecvaklo v hlavě a souhlasil. Všechno domluvili, bylo sbaleno a mamka ho v pondělí ráno odvážela do nemocnice, kde mu dělali zákrok, aby získal hadičku. Tohle si pamatuju jako by to bylo včera, protože jsem se připravovala na zkoušku, popřál mi hodně štěstí, ale nerozloučil se, protože měl být za dva dny zpátky a říkal, že mu výsledek povím až se vrátí. Zákrok zvládl v pořádku, dostal hadičku a ležel tam už jenom na pozorování, kdyby se mu rána zanítila. Na tom pokoji bylo společně s ním dalších 6 lidí a byli odděleni závěsy. Táta si tam prý povídal přes ten závěs s jedním pánem. Máma si s tátou volala další den odpoledne, všechno bylo v pořádku. Večer mámě volal doktor. Tátu náhodnou, návštěvou jejich pokoje, našla sestřička bez známky života. Pán, se kterým si tam táta povídal říkal, že se s ním bavil asi 10 minut předtím. 10 minut, kdy se táta musel dusit a přestat dýchat, jelikož ležel v posteli a pár dnů se nehýbal. Doktor řekl, že se jim podařilo jeho srdce znovu nahodit, ale že ho dali do umělého spánku a dýchá za něj přístroj. V tu dobu byl začátek Covidu, takže jsme za ním nemohli. Trvalo to 2 týdny. Mamka potom nějak zvládla domluvit, abychom se za ním mohly podívat. Měla jet i moje sestra, ale na poslední chvilku jsem jí to rozmluvila, protože by to nemusela nést dobře. Jela jsem já s mamkou. Sama nemocnice nesnáším, takže procházet po té nemocniční chodbě bylo hodně nepříjemné. Sestřička nám dala pláště, jelikož táta ležel na JIPce a pustili nás dovnitř. V celém pokoji bylo aspoň 7 pacientů i s tátou. Jediný rozdíl byl ten, že zbylých 6 pacientů bylo vzhůru. Vidět tátu ležet na posteli, jak za něj dýchá přístroj bylo...Ani to nedokážu popsat. Nevím, jak dlouho jsme tam byli, jenom si pamatuju, jak jsme na tátu mluvili a prosili ho, ať se probudí, co všechno na něj doma čeká. Nepomohlo to. Když jsme odcházely, dostaly jsme jeho doklady a věci co s sebou přinesl, protože je nepotřeboval. Táta umřel 15.5.2020, kdy to, po odpojení přístroje, vypadalo že bude dýchat sám ale potom to vzdal. 

Celým tímto článkem jsem chtěla jenom ukázat, jak nepřipravení jsme na nemoc jako je tato. Samozřejmě tohle nemůžeme dávat nikomu za vinu, protože na nemoc jako je ALS není proškoleno moc lékařů, kteří alespoň trochu vědí, co mají s takovým člověkem dělat. Nepředpokládám, že si z toho něco vezmete, ale pokud jste to dočetli až sem, aspoň jsem vás seznámila s nemocí, která může potkat kohokoliv z nás, aniž bychom o tom věděli. Aspoň teď vím, že by na mě byl táta pyšný, jelikož sám rád psal a určitě by chtěl, aby ostatní o této nemoci věděli. Děkuju za pozornost.

                                                                                                                                                        XO ♫♀ Adorkable

Komentáře

Oblíbené příspěvky